Fundela

Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Esta fundación se constituyó en diciembre de 2002, con el objetivo específico de fomentar la investigación de la ELA en España.

Otro objetivo de la fundación es divulgar la información sobre los avances en el conocimiento científico de la enfermedad, en sus múltiples campos y aspectos, mediante la elaboración periódica de boletines científicos, información de Congresos Internacionales, patrocinio de actividades formativas, intervenciones en medios, etc. La mayor parte de las actividades divulgativas es realizada por profesionales biosanitarios que colaboran voluntariamente con la Fundación.

FUNDELA apoya directamente a la investigación, financiando proyectos y líneas de investigación de equipos españoles e internacionales. Otro de sus objetivos es la sensibilización social sobre esta enfermedad, de cara aumentar el conocimiento tanto en la población general como en los profesionales de la salud.

Fundela
Proyecto solidario

Descripción del proyecto

Más de 200.000 personas en el mundo viven con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de la motoneurona (MND en inglés) y en EE.UU. como enfermedad de Lou Gehrig. Se sabe relativamente poco de las causas de esta enfermedad neurodegenerativa progresiva. Todavía no hay ningún tratamiento efectivo. La esperanza de vida media de los pacientes de ELA es de tres años.

Es probable que la causa de la ELA tenga una base genética. El Proyecto MinE, es un estudio importante que quiere descifrar estas bases genéticas. En total se intenta estudiar el perfil de ADN de 15.000 personas con ELA y compararla con 7.500 personas controles, que son individuos seleccionados con características parecidas a la de los casos pero sin la enfermedad.

Hasta la fecha esta es la investigación más exhaustiva sobre las causas de la ELA. Pero también es un proyecto muy caro, ya que un perfil de ADN completo tiene un coste de  1.950 euros. Para que este proyecto sea posible se va a realizar el estudio entre varios 19 países participantes: Holanda, Bélgica, Francia, Portugal, España, Inglaterra, Irlanda, Turquía, Israel, Italia, Suecia, Suiza, EEUU, Australia, Canadá, Croacia, Slovenia, Rusia y Brasil.

Este ambicioso proyecto depende en gran medida de la capacidad que tengamos para recaudar fondos y de la publicidad para lograr sus metas. Sabemos que es un gran esfuerzo, pero a cambio nos ofrece por primera vez la posibilidad real de tener conocimientos sobre la causa y el efecto de la ELA.

Fechas

Este proyecto de 2 millones de euros es lo mas ambicioso y caro que hemos apoyado, por lo cual se trabaja todo el año en el, además de apoyar a otros proyectos españoles a los que también estamos dedicados.

Áreas

Investigación Básica

Objetivos

No hay ningún precedente de otro estudio genético a gran escala de los orígenes de la ELA! Por lo tanto estamos totalmente comprometidos a realizar una investigación revolucionaria en la búsqueda de las causas de la ELA
Todavía no hay ningún tratamiento efectivo. La esperanza de vida media de los pacientes de ELA es de tres años.

El objetivo último de este estudio es identificar los genes que están asociados con la ELA. Conocer la función de estos genes puede llevar al descubrimiento de los mecanismos que causan la enfermedad y para los cuales se pueden desarrollar nuevos tratamientos.

Tiempo de ejecución

Se inició con el proyecto en el año 2014 y el objetivo final estará en relación con encontrar una cura a la ELA, la investigación es una cadena.

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